Trochę się rozpisałam

Moim marzeniem jest wyjechać z całą rodziną nad morze. Daleko od miasta, od hałasu. W jakieś ciche ustronne miejsce. Najlepiej nad ciepłe, bo wiadomo, tam zawsze jest pogoda i pieniądze, które się wyda jakoś mniej boleśnie odchodzą. Mam wielką potrzebę odpoczynku, ale takiego wspólnego. Zrobiłam się nerwowa i wybuchowa, a to niechybny zwiastun przemęczenia. Czekam na maj, mam pewien plan związany z naszym wyjazdem, ale na razie nie zapeszam, bo znowu mi nie wypali. Jak za dużo o czymś mówię, to mi to umyka. Więc, ciii.....
Skupię, się na Olim, a tydzień poprzedni mieliśmy dość urozmaicony. Z niedzieli na poniedziałek byliśmy w Rytlu u moich rodziców. Wtorek, wspopmaganie rozwoju, jak co tydzień zajęcia z panią Pauliną. Bardzo je sobie cenię, bo Oliwier lubi na nie chodzić i darzy sympatią swoja panią. Rozwija się tam wszechstronnie: rysuje, maluje rączkami, wykleja, tańczy, bawi się klockami itp. Całkiem miło spędza czas, a przy okazji się uczy. W środę mieliśmy luz. Za to w czwartek 19 lutego byliśmy wraz z Jasiem i Oliwierem na grach i zabawach terapeutycznych zorganizowanych przez wczesne wspomaganie. Było bardzo sympatycznie. Uczestniczyliśmy w wielu zabawach, np. z piłką ( turlanie do siebie), z plachtą ( Olemu sie bardzo podobało siedzenie pod nią), z wyciąganiem skarbów z pudełeczka... A po zabwie był czas na przegryzkę ciasteczek i zaspokojenie pragnienia. Dla mnie był to czas poznania nowych twarzy i dzieci, które tak jak Oli, chodzą na wczesne wspomaganie. Jest ich spora grupka: dzieci chodzące i nie chodzące, z autyzmem, z zaburzeniami emocjonalnymi , Oliś jako jedyny z FAS się tam pojawił, więc myślę sobie , że problem jest jeszcze u nas w powijakach. Chociaż znam takich, którzy tylko diagnozują dzieci dla samej krzyści posiadania zasiłku pielęgnacyjnego, bo po diagnozie i tak nic z dzieckiem nie robią. A szkoda, nie wiedzą, że działają przeciwko sobie, bo przy FAS czas diagnozy jest ważny(im szybciej, tym lepiej), jak i działania po diagnozie zalecane przez terapeutów, te są najważniejsze! Bo sami nie jesteśmy w stanie pomóc, trzeba zainwestować troche czasu i pieniędzy dla dziecka, które chcemy przygotować w miarę do normalnego funkcjonowania.
Z tego, co zauważyłam, to sporo znajomych i samych osób związanych z pedagogiką, problem FAS ignoruje. Chyba nie widzą zagrożenia, jakie ze sobą niesie takie dziecko, bo jak jest małe w miarę dobrze funkcjonuje, dla osoby z zewnątrz, która go spotyka raz na jakiś czas. Ja jednak widzę spore odchylenia przebywając z Oliwierem non stop color. Zwłaszcza w zachowaniu i kojarzeniu. W wydawaniu z siebie, ni z gruszki, ni z pietruszki dziwacznych kwików, pisków, które moga trwać i trwać, a potem nagle Oli przestaje i dalej sie bawi normalnie. W nagłych bezruchach, stoi i patrzy, nawet nie mrugnie, i nic do niego wtedy nie dolatuje. W niespokojnym płytkim śnie, gdzie wystarczy go tylko nakryć kołdrą w nocy, a on już się napina. Bardzo rzadko jest w śnie rozluźniony. Nawet we śnie trudno mu rozluźnić mięśnie. Ja sobie nie wyobrażam takiego snu u siebie. W pozycji dziwacznej, w jakiej lubi spać, na brzuchu, z nogami ugiętymi pod brzuchem, i rękami skulonymi pod ciałem, i głową skuloną. Na embriona, jak to mówią. Takie niby szczegóły, a ważne dla całości.
No i zapomniałabym dodać-Oliwier znowu kaszle i ma katar, kurde! Ten kaszel to nasza zmora, a wyniki w miarę dobre, tylko wyhodowało się w nosie Haemophilus influenze i Streptococcus pneumoniae, ale na to brał antybiotyk. No i AST (AspAt) ma 54, a norma jest do 35, ale nie wiem, co to znaczy. Chlorki tylko 25-Chwała Bogu, bo to już chyba wyklucza mukowiscydozę.
I te wiecznie powiększone węzły chłonne. Oli wygląda , jakby miał świnkę.W Bydgoszczy lekarz powiedział, że to infekcyjne, ale mnie to niepokoi, bo jakies takie wielkie są.
Znowu się inhalujemy 2 razy dziennie! Może się nie roziwnie ten kaszel.

Zmiana szaty bloga

Musiałam się wziąć za zmianę szaty i ustawień na blogu Olisiowym. Koniecznie chciałam miec bloga 3 kolumnowego i taki też poszukałam szablon. Niestety, wszystkie widgety ( te informacje po prawej i lewej stronie) mi poznikały, a zostały tylko gołe posty :((. Teraz muszę te widgety odtworzyć, co też czynię juz od dobrych 2 godzin. Mam nadzieje, że do jutra po południu już wszystko wróci do normy i dam znać, co u Olisia.

Posted in Etykiety: , , | 0 komentarze

Oliś w kościele

Dzisiaj poszliśmy wszyscy razem na Mszę Św. do naszej Bazyliki. Oj działo się się sporo podczas tych niespełna 40 minut. Oliwier piszczał , kwękał, jęczał, a potem zmienił front i zaczął się tak dziwacznie śmiać ( takim wymuszonym dzikim śmiechem nienaturalnym), że mąż nie wytrzymał i zaraz po Komunii wyszedł z młodym do domu. Nawet ciastka i picie w kubeczku tym razem nie poskromiły Oliwiera przed popisem dla publiczności, jaką miał w kościele.

Posted in | 0 komentarze

Wybieramy gimnazjum

Mały miał przez ostatnie 2 dni temperaturę 38.5. To przez wyrzynające się zęby. Był markotny, ale dostawał Nurofen na ból i gorączkę i było znośnie. Dzisiaj już jest znacznie lepiej, nawet nie dawałam mu syropu przeciwbólowego. Zanim się te zęby do końca przebiją, to czeka nas jeszcze kilka takich rzutów gorączki, wiem, jak było z moimi dzieciakami.
Julka też już zdrowa, była nawet dzisiaj w szkole. Przed nami trudny czas- Julka idzie do gimnazjum. Musi wybrać do jakiego gimnazjum chce uczęszczać. My chcielibyśmy, żeby szła do katolickiego. Ma dobry poziom, mało uczniów w klasie, blisko domu. Nacisk na wartości chrześcijańskie oraz historyczne. Julka się bardzo dobrze uczy, lubi historię, polski, jest zdolna, ambitna. Ostatnie zdanie myślę, że powinna mieć Julcia i mam nadzieję, że wybierze dobrze.
Gimnazja to sztuczny, niepotrzebny wg mnie twór. Dzieci są jeszcze niedojrzałe emocjonalnie, dopiero zaczynają dojrzewać (najgorszy czas), a tu taka zmiana. Fakt wyjścia z podstawówki daje im złudne wrażenie, że są już młodzieżą, a to guzik prawda. Z iloma rodzicami rozmawiam, to wypowiedzi są jednoznaczne: w gimnazjum dzieciaki zaczynają głupieć, zwłaszcza w pierwszej klasie, w drugiej jest już pewna aklimatyzacja, a dopiero w trzeciej się normuje. Ale wtedy następuje następna szkoła. I cykl się powtarza, z tą jednak różnicą, że dzieciaki są już dojrzalsze i tej zmiany nie obawiam się tak bardzo, jak tego gimnazjum.

Posted in | 0 komentarze

zęby, zęby koszmarki, wielkie piątki

Nocka z przygodami. Oliś popłakiwał, ale rano wytłumaczył mi dlaczego: "boli Oli tuuu" ze wskazaniem na policzki. Czegóż chcieć więcej, jak dziecko tak pięknie zakomunikuje problem. Zajrzałam dziecku w paszczękę, a tam jedna piątka już wyrzęta, a trzy szykują się do akcji. W ruch poszedł Panadol i dzięki temu uniknęliśmy stresów przy jedzeniu. Potem przyjechali dziadkowie i Oliś poszedł sobie z dziadkiem na jogging, tzn. dziadek gonił Oliwiera. Niestety dziadek był jednak szybszy ( na razie;) i Oliś został umieszczony w wózku. Dziadek skrupulatnie sprawdził, czy dziecko jest dobrze przypięte i pobiegał, tym razem za wózkiem z ładną godzinkę. Zaś ja z babcią miałam czas na obskoczenie naszych ulubionych sklepów z odzieżą ( u nas świeże dostawy są w poniedziałek;) Po spacerze przyjechał pan, aż z Warszawy, żeby sprawdzić szkody po zalaniu. Okaże sie niebawem, czy nasze ubezpieczenie jest czegoś warte. Do wieczora czas zleciał nam już szybko. Codzienna gonitwa, Jachu wrócił z przedszkola, Miłosz ze szkoły, a Julia przeleżała cały dzień z gorączką i wymiotami ( zatruła się w drodze powrotnej z Zakopca na jakieś przydrożnej stacji benzynowej). Trudy dnia zostały mi nagrodzone, poszłam z koleżanką się "odchamić" - byłysmy w kinie na "Gomorra", jak dla mnie przytłaczajacy, a miał być relaksujący. No, ale wszystkiego mieć nie można.
Dzień ogólnie był fajny i jutro oby nie był gorszy!

Posted in | 0 komentarze

Wyjazd do Mini Zoo

Dzisiaj, zaraz poobiedzie skorzystaliśmy z super pogody i pojechaliśmy do Mini Zoo na stacji paliw w Człuchowie. Obiecaliśmy Jasiowi i Oliwierowi, że popatrzą na zwierzaki, pobawią się w kulkach i spędzą miło popołudnie. Najpierw skierowaliśmy się do klatek z ptakami i małpami. Niestety, wszystkie się pochowały. Stwierdziłam, że pójdziemy do niedźwiedzia, dzieci w euforii, a mama blondynka znowu dała plamę, bo po niedźwiedziu ani słychu, ani widu. Spał twardo snem zimowym, nieświadom dziecięcych pragnień. Na szczęście honor wycieczki uratowały kozy i sarny. Dobrze, że wyszły na mróz i zechciały podejść do płota. Oliwier o mało co nie stracił rękawiczki, gdyż kozy bardzo się zainteresowały wetkniętą między kraty ręką Olisia. Jasiu przezornie trzymał się z daleka i ostrzegał:
- Oliwier, weź ręce, bo koza cię ugryzie i co? Tu nie ma Pogotowia i będziesz bez ręki! Drastyczne i obrazowe. Nie ma to jak odwaga i przezorność pięciolatka, hehe
Potem, poszliśmy na deser, i dzięki temu udało się załagodzić brak zwierząt w zagrodach. Gorąca czekolada i babeczki, tudzież podwójna kawa dla dziadków i mamy podziałała odprężająco na wszystkich. Zwłaszcza na Oliwiera, który jak zwykle w takich chwilach spontanicznie, acz z rozluźnieniem zwalił w pieluchę śmierdzącą sraczkę i musieliśmy skończyć degustację w trybie pilnym. (nieprzewidująca mama nie wzięła ze sobą pampersów na zmianę).Ogólnie niedziela, odpukać, udała się i towarzystwo szybko zmorzył nocny sen, dając mi czas na napisanie tego posta.

Posted in | 0 komentarze

Piątek trzynastego!

Nie na darmo ktoś wymyślił ten feralny dzień!
W owy słoneczny dzionek, gdzieś około godziny 9.30 przyszli panowie z gazowni. Jako, że liczniki mamy w piwnicy zeszłam sobie z nimi pełna dobrych energii. Już na schodach jakoś dziwnie zaszumiało. Po zapaleniu światła osłupiałam, na podłodze, której w ogóle nie było widać pełno było czarnej pływającej mazi, która sięgała aż do połowy pierwszego schodka. Tynk sie zaczał kruszyc od ściany. Autentycznie wbiło mnie w ziemię. Panowie z gazowni koniecznie chcieli, żebym im zerknęła na licznik, no i to było dla nich zgubne. Wydarłam się na nich, że jak niby mam wejść do piwnicy, przez te wodę, że jak otworzę im drzwi, to woda przeleje się do czystej wykafelkowanej części ( kiedyś było tam biuro). Dostali ode mnie zjebki, gdzieś musiałam się wyładować, a że akurat byli pod ręką…
Poszli, a ja zostałam z tą szumiącą wodą w piwnicy sama, w dodatku podnosiła się tak szybko, że w przeciągu 15 minut było już o ok. 15cm więcej. Potem już wszystko potoczyło się błyskawicznie. Pobiegłam do sąsiadki dwa domy obok, modląc się w duchu, żeby Jasiu z Oliwierem się nie pozabijali.


Na dworze już stało Pogotowie Wodne, wszyscy czekali na pompy. Jak to, ja przecież nie dzwoniłam, cos mi zaczynało śmierdzieć w tej całej powodzi, że to jakaś grubsza sprawa. Okazało się, że 2 kamienice od naszej pękła jakaś ważna gruba rura i stamtąd ta masa wody przelała się aż do naszej piwnicy. Szok. W tamtej kamienicy woda sięgała do pasa, wszystko pływało. Akcja wypompowywania wody trwała prawie do 15.00 wypompowano chyba z 6 cystern. Najważniejsze, ze zakręcili główny zawór i woda do mojej piwnicy przestała się przelewać. Pomimo tego straty są znaczne, bo mamy piwnicę, w której trzymamy wszystkie letnie rzeczy, rowery, narty, letnie kołdry i śpiwory. Nawet ksero się trochę zmoczyło od dołu, bo stało na podłodze. Do wieczora nie było już żadnych niespodzianek. Przetrwaliśmy ten cholerny piątek trzynastego!

Posted in Etykiety: , , , , | 0 komentarze

Dwa dni, a tyle radości

-Od dwóch dni Oli zaskakuje mnie pozytywnie.
-od dwóch dni nie muszę jak papuga powatrzać słowa "gryź" przy posiłkach,
-od dwóch dni Oli stara się dostać jak najwięcej nagród w postaci ( Gosia, tylko na mnie nie krzycz ) małej czekoladowej kuleczki i robi postępy w sikaniu na nocnik oraz w komunikowaniu uczuć, wie już, co to strach i potrafi ślicznie delikatnie głaskać po twarzy-wcześniej walił z piąchy,
-od dwóch dni jestem szczęśliwsza, bo Jasiu także się bardzo stara o te kuleczki i czerwone kropki na naszej planszy, a to ogromny postęp mojego 5-latka, który jest bardziej nadpobudliwy, niż Oliś ( po warsztatach w Sierczynku śmiem sądzić, że to wina cesarki i nerwowej przeleżanej częściowo ciąży)
-od dwóch dni sprzątam, jak głupia nasze 240m kw i wcale nie jestem zmęczona,
-od dwóch dni znowu nawiązałam kontakt z koleżanką, z którą kiedyś potrafiłam przegadać całe noce o życiu,
Fajne dwa dni-trwajcie!
No i w dodatku mogę sobie pofolgować i popisać, jak za dawnych czasów szkolnych i studenckich. Nic mnie nie ogranicza. Mam luzik -urlop wychowawczy (bezpłatny co prawda, bo na "te" dzieci nie przysługuje płatny, choćbym miała 30 lat przepracowane), ale luzik jest. Spokój. Nie trzeba się rano zrywać do pracy. W domu wszystko pod kontrolą. Moje dzieciaki, z kluczem w kieszeni, nie przyzwyczajone są do takiego stanu rzeczy, trochę się buntują. Nie za bardzo jednak, więc nie mam poczucia winy, że jestem kurą domową, bo tak się chyba nas kobiety będące w domu określa przez szowinistycznych zapracowanych facetów. Przynajmniej mam czas na dawno zakurzone hobby i postaram się nie zawieść czytelników.

Spacery są miłe, ale ...

Jutro będe dzwonić do Bydgoszczy w sprawie wyników Oliwiera. Miał robione posiewy z nosa, gardła i plwociny. Poza tym badania na alergię z krwi i mnóstwo innych badań. Jakieś diabelstwo go męczy. Kaszle jak gruźlik, a przy tym widać, że ma problem z oddychaniem. Nie ma jednak gorączki, jest wesoły i przy dzisiejszej ładnej słonecznej pogodzie, jaka była w Chojnicach wyszliśmy sobie na spacer. Byliśmy tylko chwilę, gdyż mój Jasio 5-latek ma znowu zapalenie ucha i musiał sam zostać w domu.
Spacery wózkiem, czy na nogach, to dla Olisia wielka frajda. Uwielbia być pośród ludzi, zaczepiać, zagadywać, uśmiechac sie do nieznajomych. Mnie osobiście to deneruje, że ma tyle uczuć do innych nieznanych mu ludzi. Wprost mnie to wkurza, kiedy wychodzimy ze sklepu, a Oliś panu sprzedawcy chce dawać buzi. Idziemy do parku, a ten gramoli sie do obcej kobiety na kolana i ją przytula. Pani jest oczywiście wniebowzięta tą czułością. Gorzej ze mną. Jak ja tych momentów nie lubię.
Nie to, żebym była zazdrosna o jego uczucia, ale o tę szybkość uczuć, jakie młody od razu z siebie wyrzuca do obcych. Powinien mieć dystans, jakiś strach przed nieznanym. Wszyscy wkoło są zachwyceni. Słyszę komentarze: "Jaki on odważny, nic się nie boi", "Zuch chłopak". A mnie jest po prostu smutno...

Posted in | 0 komentarze

Koszmar nocny i poranny...

Dzisiaj była noc pełna wrażeń. Oliwier budził się w nocy chyba z 6 razy. Za każdym przebudzeniem buczał, jak obrzynany ze skóry. Do tego walenie głową na boki. Odkąd Oliwier jest z nami, to dla mnie najgorszy widok i dźwięk. Wyłącza się wtedy i monotonnie uderza głową w prawo i w lewo, tocząc ją po poduszce. Oliwiera wtedy nie ma... :((( A ja nie mogę spać, jak to słyszę. Nie wiem, czy dobrze robię, ale przerywam mu to toczenie i staram się go położyć na boku. Oli miewa często takie noce, kiedy jest niespokojny i płaczliwy. Najgorsze jest to, że nigdy nie wiem, czy go coś boli, czy ma zły sen? Za każdym razem wstaję i muszę go przebudzić, żeby otworzył oczy, wtedy dostaje wodę do popicia i na jakis czas usypia. Mam nadzieję, że te nocne płacze w końcu się skończą. Bo rano po takiej nocy jestem nieprzytomna.
Tyle mam niewiadomych. Na kursach dla Rodzin Zastępczych nie wspomniano nawet o takich problemach i zachowaniach. A o FAS to dowiedziałam się zupełnie przypadkowo w necie. Na szczęście od razu dobrze trafiłam na grupę wspaniałych doświadczonych terapeutów w Sierczynku :) i jestem wdzięczna losowi za to spotkanie.
Ranek też nie należy do najpiękniejszych chwil, śniadanie jest udręką i dla Olisia i dla mnie. Ktoś zapyta - Ale dlaczego? Odpowiedź jest prosta, młody ma problem z żuciem pokarmów, a raczej z przeżuwaniem. Potrafi przetrzymywać kawałeczek chleba przez 15 minut pod podniebieniem, albo z boku policzka. A jak skubany się nauczył oszukiwać, że gryzie, hehe Niby rusza buzią, ale nie mieli zębami. W efekcie, co chwilę muszę mu przypominać, że ma gryźć. Powinnam się chyba nagrać, bo wysiadam z tym ciągłym gadaniem o gryzieniu. Śniadanie miast trwać góra pół godziny, przeciąga się się do półtorej. A jakie żałosne zawodzenie Oliwiera, że za karę każą mu jeść śniadanie, hoho
I tu znowu czuję żal do jego matki, że piła w czasie ciąży. Bo to dziecko, nie jest niczemu winne. Oliwier musi być zmuszany do jedzenia, gdyż nie ma poczucia głodu. Jedzenie nie robi na nim żadnego wrażenia. Robiłam celowo w jeden dzień doświadczenie, czy widząc nas jedzących upomni się o posiłek. Wyszło na to, że gdybym nie przerwała doświadczenia, to wcale by mu nie przeszkadzało to, że do podwieczorku nie jadł. Straszne! Nie wiem, jak on sobie poradzi w dorosłym życiu. Będzie chyba musiał nastawiać sobie alarm przypominający o posiłkach. Jedzenie, to podstawa bytu. Jedno jest pocieszające, o picie się potrafi upomnieć.
Żeby tylko nie narzekać, to zakończę optymistycznie: dzisiaj Oli bardzo ładnie powiedział słowo dziękuję i proszę. W dodatku wiedział, co mówi: prosił i dziękował za ciastko ze zrozumieniem.
(ps. wcześniej, jak coś chciał, to rzucał się na podłogę, albo buczał wniebogłosy).
Mam nadzieję, że ten stan "zrozumienia" mu się utrwali :)

Każda ilość alkoholu wypita w ciąży szkodzi dziecku!




Oliwier -urodził sie 3 grudnia 2006 roku. Jeszcze w łonie matki był narażony na toksyczne działanie alkoholu na jego mózg. Efektem czego było przedwczesne urodzenie się, niska waga urodzeniowa, maleńki obwód główki (tylko 29cm) oraz słabe napięcie mięśniowe. Najważniejsze jednak, jest to, czego nie widać gołym okiem, tzn. - uszkodzenie mózgu, które na całe życie naznaczyło Oliwiera chorobą. Dziś chłopiec ma 2 latka, jest nadpobudliwy, słabo koncentruje sie na czynnościach, miewa napady agresji i autoagresji, ma zaburzone czucie głębokie( tzn. słabo odczuwa ból ), w związku z teratogennym działaniem alkoholu na płód Oliwier słabo przybiera na wadze, ma problemy gastryczne i jelitowe (przewlekłe biegunki) -mając 2 latka, waży tylko 9 kg, jest malutki, nie rośnie w tempie rówieśników. Nosi rzeczy na 9 mcy.
Szkoda, że żaden lekarz nie rozpoznał Zespołu FAS bezpośrednio po urodzeniu, gdyż dziecko mogłoby juz od samego początku rehabilitowane i wychowywać się w rodzinie, bez narażania go na kilkukrotne zrywanie więzi, co zaowocowało Zespołem RAD, czyli całym wachlarzem zachowań związanym z odrzuceniem :(((

Od sierpnia br. Oliwier trafił do rodziny zastepczej. Na początku było to dziecko zastraszone i zagubione, ze smutnym "starczym" spojrzeniem. Jednakże juz po kilku miesiącach usprawniania chłopiec zaczął się powolutku rozwijać.
Zna już kilka słów, reaguje bardziej na swoje imię, nieznacznie się wyciszył, a przede wszystkim zaczął się uśmiechać. Dodatkowo w domu rodzina zastępcza cały czas prowadzi indywidualny program rozwojowy w warunkach domowych. Oliwier uczęszcza również na Wczesne Wspomaganie dla dzieci przy Szkole Specjalnej w Chojnicach. Wymaga stosowania specjalnej diety niskocukrowej, bez białka mleka krowiego. Jest również pod opieką Poradni Mukowiscydozy w Bydgoszczy i diagnozowany pod kątem mukowiscydozy lub innych zaburzeń rozwoju płuc. Ciągle kaszle, ma "ciężki" oddech. Na razie oprócz FAS (Płodowego Zespołu Alkoholowego) wykryto mu refluks żołądkowo-przełykowy oraz niewielką wadę serca. Oliwier bardzo szybko się męczy.
To dziecko skąpane w alkoholu daje ostrzeżenie wszystkim mamom, które mają chęć na drinka, piwo, czy wino będąc w stanie błogosławionym.

Mam nadzieję, że poprzez ten blog uda mi się uratować przynajmniej jedno dziecko przed alkoholem wypijanym przez ciężarną mamę.

CHCESZ MIEĆ NIEULECZALNIE CHORE DZIECKO, TO PIJ W CIĄŻY!











Posted in Etykiety: , , | 3 komentarze