FAS (FETAL ALCOHOL SYNDROME) Oliwier - niosący pokój ;)

Jesteśmy dla Olisia długoterminową RZ ! Mama jego się nie pojawiła (nie muszę pisać dlaczego :( ), był tylko tata-nawet całkiem do rzeczy, odebraliśmy gotowy paszport Młodego, pogadaliśmy chwilę. W sądzie jego tata powiedział, że cieszy się, iż Oliś trafił do naszej rodziny i chciałby, aby w niej wzrastał, szok!
Bóg czuwał!
ps. jutro znowu jedziemy do Bydgoszczy, tym razem pokazać wynik badania (USG węzłów chłonnych Olisia) p. doktor, grrr

Moim marzeniem jest wyjechać z całą rodziną nad morze. Daleko od miasta, od hałasu. W jakieś ciche ustronne miejsce. Najlepiej nad ciepłe, bo wiadomo, tam zawsze jest pogoda i pieniądze, które się wyda jakoś mniej boleśnie odchodzą. Mam wielką potrzebę odpoczynku, ale takiego wspólnego. Zrobiłam się nerwowa i wybuchowa, a to niechybny zwiastun przemęczenia. Czekam na maj, mam pewien plan związany z naszym wyjazdem, ale na razie nie zapeszam, bo znowu mi nie wypali. Jak za dużo o czymś mówię, to mi to umyka. Więc, ciii.....
Skupię, się na Olim, a tydzień poprzedni mieliśmy dość urozmaicony. Z niedzieli na poniedziałek byliśmy w Rytlu u moich rodziców. Wtorek, wspopmaganie rozwoju, jak co tydzień zajęcia z panią Pauliną. Bardzo je sobie cenię, bo Oliwier lubi na nie chodzić i darzy sympatią swoja panią. Rozwija się tam wszechstronnie: rysuje, maluje rączkami, wykleja, tańczy, bawi się klockami itp. Całkiem miło spędza czas, a przy okazji się uczy. W środę mieliśmy luz. Za to w czwartek 19 lutego byliśmy wraz z Jasiem i Oliwierem na grach i zabawach terapeutycznych zorganizowanych przez wczesne wspomaganie. Było bardzo sympatycznie. Uczestniczyliśmy w wielu zabawach, np. z piłką ( turlanie do siebie), z plachtą ( Olemu sie bardzo podobało siedzenie pod nią), z wyciąganiem skarbów z pudełeczka... A po zabwie był czas na przegryzkę ciasteczek i zaspokojenie pragnienia. Dla mnie był to czas poznania nowych twarzy i dzieci, które tak jak Oli, chodzą na wczesne wspomaganie. Jest ich spora grupka: dzieci chodzące i nie chodzące, z autyzmem, z zaburzeniami emocjonalnymi , Oliś jako jedyny z FAS się tam pojawił, więc myślę sobie , że problem jest jeszcze u nas w powijakach. Chociaż znam takich, którzy tylko diagnozują dzieci dla samej krzyści posiadania zasiłku pielęgnacyjnego, bo po diagnozie i tak nic z dzieckiem nie robią. A szkoda, nie wiedzą, że działają przeciwko sobie, bo przy FAS czas diagnozy jest ważny(im szybciej, tym lepiej), jak i działania po diagnozie zalecane przez terapeutów, te są najważniejsze! Bo sami nie jesteśmy w stanie pomóc, trzeba zainwestować troche czasu i pieniędzy dla dziecka, które chcemy przygotować w miarę do normalnego funkcjonowania.
Z tego, co zauważyłam, to sporo znajomych i samych osób związanych z pedagogiką, problem FAS ignoruje. Chyba nie widzą zagrożenia, jakie ze sobą niesie takie dziecko, bo jak jest małe w miarę dobrze funkcjonuje, dla osoby z zewnątrz, która go spotyka raz na jakiś czas. Ja jednak widzę spore odchylenia przebywając z Oliwierem non stop color. Zwłaszcza w zachowaniu i kojarzeniu. W wydawaniu z siebie, ni z gruszki, ni z pietruszki dziwacznych kwików, pisków, które moga trwać i trwać, a potem nagle Oli przestaje i dalej sie bawi normalnie. W nagłych bezruchach, stoi i patrzy, nawet nie mrugnie, i nic do niego wtedy nie dolatuje. W niespokojnym płytkim śnie, gdzie wystarczy go tylko nakryć kołdrą w nocy, a on już się napina. Bardzo rzadko jest w śnie rozluźniony. Nawet we śnie trudno mu rozluźnić mięśnie. Ja sobie nie wyobrażam takiego snu u siebie. W pozycji dziwacznej, w jakiej lubi spać, na brzuchu, z nogami ugiętymi pod brzuchem, i rękami skulonymi pod ciałem, i głową skuloną. Na embriona, jak to mówią. Takie niby szczegóły, a ważne dla całości.
No i zapomniałabym dodać-Oliwier znowu kaszle i ma katar, kurde! Ten kaszel to nasza zmora, a wyniki w miarę dobre, tylko wyhodowało się w nosie Haemophilus influenze i Streptococcus pneumoniae, ale na to brał antybiotyk. No i AST (AspAt) ma 54, a norma jest do 35, ale nie wiem, co to znaczy. Chlorki tylko 25-Chwała Bogu, bo to już chyba wyklucza mukowiscydozę.
I te wiecznie powiększone węzły chłonne. Oli wygląda , jakby miał świnkę.W Bydgoszczy lekarz powiedział, że to infekcyjne, ale mnie to niepokoi, bo jakies takie wielkie są.
Znowu się inhalujemy 2 razy dziennie! Może się nie roziwnie ten kaszel.